Stacy Hurt：ステージ4のがんと闘いながら、超希少疾患の息子を介護
Stacy Hurtの末息子のEmmettは、染色体異常 (1q重複)を患っており、世界で3例しか知られていない症例であるため、病名がありません。現在16歳の彼は歩くことも、話すことも、立ち上がることも、身の回りのこともできません。Emmettの世話は、Stacyと夫が行っています。 「私たちは彼を抱き上げ、おむつをして食事を与え、1日に数回薬を与えているわ。」とStacyは説明します。「ジェスチャーや指差しもしないし、言葉にも反応しないから、息子の欲求やニーズや痛みを知るには、消去法で判断しなければならない。体重40キロの赤ちゃんよ。」
Emmettの世話には膨大な労力がかかりますが、Stacyは介護者としての自分の役割は、やりがいのある仕事だと言います。美しくて愛おしくて純粋で、まるで天国から来た天使のようだわ。」Emmettは60人以上の専門医が、長年にわたって抱いてきた期待を上回っています。「話すことはできなくても、大きな青い瞳で私を見上げて微笑むから、私も微笑み返すの。彼は自分がどれほど愛されているか知っているわ。」
Emmettの複雑なケアを10年近く行ってきたStacyは、腹痛、慢性疲労、血便を経験するようになります。主治医の診察を受けて大腸内視鏡検査を受けたところ、消化器内科医がスコープを当てられないほど大きな腫瘍が見つかり、がんであることが確認されました。ステージ4の進行がんで、全身27か所に転移しています。彼女の予後は暗く、5年生存率は8％でした。
「私には母親を必要とする2人の幼い息子と、妻を必要とする夫がいる。自分のすべてをかけて、ガンと闘わなければならないことはわかっていたわ。」 この困難な状況に打ち勝つ決意をしたStacyは、55回の化学療法、20回のPET検査、慢性的な吐き気と神経障害、放射線治療、2回の手術を受けます。そのうちの1つの手術中には心停止に陥り、死の淵をさまよいました。2015年、彼女はNED (兆候なし)と診断され、それ以来がんとは無縁です。
今日、大腸がんや希少疾患の患者支援者として、Stacyはどのようにしてこれらの大きな困難を同時に対応できたのかと尋ねられることがあります。 「ステージ4のがんと闘いながら、障がいのある息子の世話を続けるのは、まさに地獄だった。」とステイシーは言います。「でも世の中には、妻や母親、叔母にバレーボールのコーチ、教師や看護師など、家族の生活のために二重労働をしている何百万人ものStacy Hurtがいる。私は一度たりとも、がんによって自分自身を規定したり、希少疾患によってEmmettを規定しなかったわ。」
